Separate da un oceano, due persone si connettono attraverso il gioco d'azzardo, passioni simili e una malattia rara

Da bambina, Megan Shaw è sempre caduta. Si ammaccava facilmente, sembrava soggetta a incidenti e sveniva frequentemente. Da adolescente, ha scoperto di avere la sindrome di Ehlers-Danlos, una rara malattia genetica che colpisce il tessuto connettivo. Ma a 23 anni è concentrata su ciò che può fare, non su ciò che non può.

Originaria della Scozia, ama nuotare "selvaggia" (cioè senza piscina) nei laghi vicini (compreso Loch Ness) con i suoi amici e la sua famiglia. In inverno, usa una muta, ma non deve indossare bretelle o nastro adesivo nell'acqua fredda, che lenisce le articolazioni. Anche le escursioni in montagna fanno parte della sua routine, anche se il suo zaino è dotato di un tubo per l'alimentazione. Ha anche trascorso sei mesi dalla scuola di medicina e ha svolto una rotazione in chirurgia vascolare come medico junior (l'equivalente di un programma di residenza medica negli Stati Uniti). Ha intenzione di intraprendere la carriera di pediatra.

"In pediatria, si tratta di aiutare i bambini a vivere con ciò che hanno", dice. “Si tratta di controllare i loro sintomi fino al punto in cui possono fare le cose che vogliono fare. »

È una filosofia che guida anche il suo approccio alla malattia con cui convive.

Non ha mai incontrato di persona qualcuno che soffra anche di questa malattia rara – anche se ha perlustrato alcuni forum di supporto online – ma di recente è entrata in contatto con un'adolescente negli Stati Uniti che vive anche con Ehlers-Danlos. Recitano in "Beyond Xbox: A Player Like Me", il prossimo film della serie Xbox "Beyond", iniziata con "Beyond Generations".

“In realtà è stato molto facile parlare con lui. Era quasi come se stessi parlando a me stesso qualche anno fa", dice Shaw, che ha chattato con Jordan Strong, 15 anni, tramite cuffie mentre i due giocavano al gioco di corse automobilistiche Forza Horizon 5. Shaw stava giocando da casa con lei, mentre Strong usava un sistema GO Kart (Gamers Outreach Kart) dotato di Xbox Series S in una struttura dove fa terapia fisica bisettimanale.

I due hanno passato ore a conoscersi mentre giocavano.

"Non sono molto più grande di lui, ma non sapevo se avremmo avuto qualcosa in comune", dice Shaw. “Ma si scopre che abbiamo molto in comune. »

Condividono l'amore per la musica. Suona il piano; canta nei cori. Entrambi hanno fratelli che possono fare le cose che avrebbero voluto fare ma non potrebbero: baseball per lui, tuffi per lei.

C'erano anche alcune costole bonarie, poiché Strong scherzava sulle capacità di guida di Shaw mentre giocavano (in sua difesa, nota che guidano dall'altra parte della strada dove vive). trovatevi sulla mappa di Forza. La loro conversazione scorreva e scorreva naturalmente, ma tra le divertenti chiacchierate parlavano anche di cose serie.

“Abbiamo parlato di come a volte ricevi un consiglio medico, ma alla fine conosci il tuo stesso corpo. Devi conviverci", dice Shaw. “È bello parlare con qualcuno che capisce. Penso che alla fine non importa se hanno un'età diversa dalla tua o se sono in un paese diverso. I miei amici o la mia famiglia sono davvero di supporto, ma è un po' difficile da capire se non l'hai mai provato.

Strong, una matricola nella piccola città della Georgia, non aveva mai nemmeno parlato con nessun altro che avesse Ehlers-Danlos. Sebbene lui e Shaw avessero diversi sottotipi della malattia, trovava comunque un grande valore nella loro conversazione e sperava di riconnettersi.

“E' stato davvero bello vedere al di là di Ehlers-Danlos che condividiamo interessi comuni e ci capiamo, più di quello che stai attraversando”, dice Strong, che ammirava la vita attiva ed estroversa di Shaw. “È stato sorprendente come potesse mettere un po' da parte i rischi. »

Il film è emerso come il prossimo della serie di narrativa sperimentale di Xbox incentrata su come i giochi possono essere un modo importante per connettersi con gli altri, specialmente durante la pandemia. "Beyond Generations", che ha debuttato a dicembre 2020, ha mostrato come un nonno e un nipote con sede nel Regno Unito, separati da blocchi, siano rimasti in contatto attraverso le cuffie e attraverso i giochi.